El albinismo es un trastorno genético heterogéneo, causado por mutaciones en diferentes genes, que produce una reducción o ausencia total del pigmento melánico de ojos, piel y pelo. Se da en los seres humanos y en algunos animales. También puede ocurrir en los vegetales, donde faltan otros compuestos como los carotenos. Es hereditario, aparece con la combinación de los dos padres portadores del gen recesivo.

En los individuos no-albinos, los melanocitos transforman el aminoácido tirosina en la sustancia conocida como melanina. La melanina se distribuye por todo el cuerpo dando color y protección a la piel, el cabello y el iris del ojo. Cuando el cuerpo es incapaz de producir esta sustancia o de distribuirla se produce el albinismo. La melanina se sintetiza tras una serie de reacciones enzimáticas (ruta metabólica) por las cuales se produce la transformación del mencionado aminoácido en melanina por acción de la enzima tirosinasa.

Los individuos albinos tienen esta ruta metabólica interrumpida ya que su enzima tirosinasa no presenta actividad alguna o muy poca (insuficiente), de modo que no se produce la transformación y estos individuos no presentarán pigmentación.

Existen diferentes tipos de albinismo y algunos pueden ser rubios o tan solo presentar ojos claros pero no tener pelo rubio. Por eso es incorrecto concluir que una persona albina tenga todas las características en una sola. Hoy día, está muy extendida esta condición genética en el mundo. Una de cada 17, 000 personas presenta algún tipo de albinismo. En muchos países de África ser albino es, para muchos, como un pecado, como por ejemplo en Malawi.

La responsable de Amnistía Internacional cuenta que se sigue persiguiendo a los albinos y que, muchas veces, las autoridades no tienen los medios suficientes para evitarlo. No existe una documentación clara y completa a la que recurrir para estudiar estos casos: «No se están registrando informáticamente los delitos; y estos datos tampoco se comparten para que puedan acceder a ellos la Fiscalía y la Policía».

La situación empeora si se habla de zonas rurales, donde la vida de los albinos se convierte en un verdadero infierno. En las ciudades, la gente tiene más acceso a centros médicos, educación, medios de comunicación… está más informada, mientras que en las zonas rurales están más extendidos los prejuicios como por ejemplo el caso que tratamos de los albinos. Esto refleja que, a pesar de los avances, existe aún un largo camino por recorrer con los albinos. 

Un día de enero de este año, Madalitso Pensulo, un muchacho albino de 19 años, acudió a casa de un amigo que lo había invitado a merendar, en el pueblo malauí de Mlonda. Desde fuera, un transeúnte lo oyó gritar y el joven fue asesinado antes de que la Policía llegara. Mes y medio más tarde, el 28 de febrero de 2017, encontraron el cadáver de Mercy Zainabu Banda, una mujer también albina de 31 años, en Lilongwe (capital de Malawi). Le faltaban una mano, el pecho derecho y el cabello.

En lo que llevamos de año, denuncia Amnistía Internacional (AI), se ha advertido un aumento de asesinatos y ataques contra albinos en Malawi. Una tendencia que llevaba adormecida desde la segunda mitad de 2016, cuando no se produjo ningún crimen, y que ahora ha vuelto a resurgir. Además de los dos asesinatos, también se han registrado secuestros, -frustrados o logrados-, agresiones y amenazas. Desde Amnistía se explica que al menos 20 albinos han sido asesinados en Malawi desde noviembre de 2014.

La canción «La Différence», de Salif Keïta, «La Voz de Oro africana»; es de un reconocido cantante y compositor, originario de Malí. Él es albino. El tema explica la situación de marginación a la que se enfrentan los albinos en buena parte de África por ser considerados diferentes.

Para Olatz Cacho, responsable de Amnistía Internacional sobre África, la razón de este repunte es la impunidad. «Había casos de personas que eran declaradas culpables y a las que condenaban a pagar el equivalente a 15 dólares americanos. Desde que empezamos la campaña en contra, el gobierno ha tomado medidas. Pero, como en el sistema judicial no ha habido suficientes avances, los crímenes, incluso casos muy conocidos, siguen sin resolverse. La impunidad continúa siendo habitual». Esto hace que la violencia se multiplique y que los casos escabrosos aumenten. «Hace dos años, un grupo de gente en la frontera con Mozambique linchó y mató a dos personas que estaban presuntamente traficando con trozos de albinos. La impunidad crea esta justicia paralela», explica Cacho en la sede madrileña de Amnistía.

Se vengan de casos «muy sangrantes», difíciles de asimilar, en que los niños son llevados a rastras de sus casas y, días después, son encontrados a kilómetros de allí, troceados; adultos son engañados y asesinados por sus seres queridos; mujeres son violadas con la creencia de que mantener relaciones con albinas puede curar el sida. El odio lo mueve una mezcla de superstición y afán por enriquecerse. Por un lado, buena parte de la sociedad no los ve cómo seres humanos, sino como espíritus a los que hay que matar y descuartizar para, luego, con las distintas partes de su cuerpo, hacer prácticas de brujería. La creencia popular dice que, con las pócimas hechas a partir de albinos, se logra atraer el éxito. Por otra parte, esto hace que se les considere objetos de lujo con los que comerciar: se los puede vender por seis millones de kwachas (10.000 dólares, casi 9.000 euros).

Además, entre 8.000 y 10.000 personas con albinismo en Malawi se enfrentan a otros problemas que van más allá del riesgo de ser asesinados. «Lo que los mata es el sol, su principal asesino. No tienen acceso a una cosa tan simple y básica aquí como es la crema solar. Solo hay dos hospitales en todo Malawi que tienen cremas solares. La estructura médica es bastante precaria: no saben cómo tratar un cáncer de piel, ni cómo prevenirlo», cuenta Cacho, quien insiste en que es necesario reforzar el sistema sanitario: «Incluso hay médicos que están tan mal formados que no son capaces de diferenciar entre huesos humanos y animales. Esto hace que no se pueda tener un juicio; crea impunidad. Para que la Policía pueda generar pruebas que sirvan, se debe formar a los médicos. La formación es necesaria en muchos sitios. Hay que crear una armonía para que vaya a todas las áreas».

Además de con la piel, los albinos también tienen problemas con los ojos. Por ello, «se caen del sistema educativo del país. No ven bien y no se les facilita que se integren en las clases. A veces, sufren discriminación y abusos por parte de los propios profesores», expone la responsable de Amnistía para África. Sin embargo, asegura que «si se les pudiera incluir en el sistema educativo, se les facilitaría el acceso a trabajos muy concretos». Así se evitaría que se vieran avocados a trabajar al aire libre; exponiendo su piel al sol, quemándosela, arriesgándose para ganarse la vida.

Aunque poco a poco, el país está reaccionando. La gente comienza a condenar los crímenes brutales, y sale a la calle a defender a sus vecinos albinos cuando es preciso; cuando los intentan secuestrar o asesinar. La clase política toma conciencia. Por una parte, el gobierno reforzó el código penal el año pasado; los castigos por asesinar o tener en posesión tejidos corporales se han endurecido gracias a la irrupción de la ley de anatomía. Por otro lado, el Ejecutivo malauí ha distribuido una especie de folleto entre la Policía donde vienen los cargos que se pueden aplicar según el delito cometido; está todo recogido en un bucle que se llama “Para personas con albinismo”. Es formación muy básica, pero es un avance. Peter Mutharika, presidente del estado africano, también se ha involucrado. Algo que «es positivo: refuerza que los albinos son personas y no fantasmas», declara Cacho, quien informa de que «la mujer del mandatario, Gertrude Maseko, se ha hecho socia de la principal organización de albinismo de Malawi y organiza cenas de “fundraising” para recaudar fondos». 

Lo malo es que la discriminación hacia los albinos es mucho más aguda en África que en Europa. Y lo es en todos los países de ese Continente porque se da la circunstancia de que en cifras África supera en mucho a Europa. Se ha avanzado mucho en países como Tanzania y otros. Incluso hay cargos públicos electos que son albinos.

Tanzania posee una concentración de albinos 15 veces superior al promedio mundial, 270.000 albinos aproximadamente. Los científicos no han podido dar una explicación certera del porqué, pero parece que hay al menos un par de razones para este fenómeno.

En primer lugar, existe el efecto “fundadores”. Los científicos creen que Tanzania y África Oriental puede ser la cuna de la mutación genética que crea el albinismo. 

En segundo lugar, los albinos al ser tratados como parias de la sociedad, y debido a la discriminación y la exclusión social, las personas con albinismo tienden a casarse entre sí, lo que aumenta la probabilidad del albinismo como herencia. Marginando, castigando y hacinando a personas por culpa de un incomprensible racismo por falta de melanina en la piel, una discriminación injusta y poco racional

Es importante que los médicos estén muy al tanto de las rarezas de esta enfermedad rara

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El primer parlamentario albino electo en Tanzania, Salum Khalfan Barwani, denunciaba que un grupo desconocido de unos cinco hombres estaba controlando sus movimientos. Teme por su vida. La policía desconoce si el seguimiento obedece a razones políticas o tiene vinculación con las bandas de criminales que atacan a personas albinas para comerciar con partes de sus cuerpos con las que confeccionar pócimas en la creencia arraigada de que su ingestión atrae riqueza y suerte en los negocios. Tras el asesinato de unos sesenta albinos en 2008, el Gobierno tanzano suspendió licencias de curanderos y la policía puso entre sus prioridades el desmantelamiento de las bandas. Este año no se ha registrado ningún asesinato, pero la denuncia de Khalfan Barwani sirve de recordatorio de que la amenaza a los albinos, que se ha extendido a Kenia, Burundi y República Democrática del Congo, continúa.

La elección de Khalfan Barwani ha sido causa de alegría entre las organizaciones de albinos del país. Samuel Mluge, que ha luchado durante años contra la discriminación, cree que es un punto de no retorno, "el cambio de estereotipos, nuestra aceptación como miembros de la sociedad". Mluge ensalza el papel del Gobierno de Jakaya Kikwete que designó en 2008 a la primera parlamentaria albina, Al Shaymaa Kwegyr para lidiar con los problemas de la comunidad y el cambio de actitud de la policía, que en los últimos dos años ha detenido a más de cien personas relacionadas con asesinatos y mutilaciones de personas con esta condición genética.

"No sé si los que me siguen tienen objetivo político o no, pero no soy el único parlamentario de la oposición elegido", decía por teléfono Khalfan Barwani, de 50 años, que tiene su casa vigilada por la policía y que asegura no sentir miedo: "Procuro estar siempre rodeado de gente o con mi familia". La situación de supuesto peligro no ha mermado el entusiasmo del político tras ser elegido: "Estoy bien, sigo muy contento. Durante mucho tiempo ha habido división, se nos ha marginado y ahora por primera vez ya no pertenecemos a una segunda categoría social, empezamos a formar parte de la sociedad". Khalfan Barwani, agricultor con un pequeño negocio, con mujer e hija, se ha puesto como meta luchar por mejorar la educación entre los niños albinos. "Los padres deben concienciarse para llevarlos a las escuelas y el Gobierno tiene que ayudar con ello y con planes para acceso a trabajo y a programas de sanidad pública". Las personas con albinismo suelen tener problemas de visión y los niños en la escuela sufren doble marginación, por el color de su piel pero también por no poder ver bien la pizarra y tener dificultad para seguir los estudios. "En la escuela nos llamaban espíritus, fantasmas, nos hacían llorar", recuerda el parlamentario, que logró finalizar estudios secundarios. "Ir a la universidad era muy difícil para nosotros en aquellos tiempos". Los albinos en Tanzania también demandan planes de información para la población albina para evitar su principal causa de muerte: el cáncer de piel. La exposición al sol sin protección les provoca ulceraciones y la muerte por cáncer temprana. 

Hay más albinos en África que en cualquier otra parte del mundo. Si en Europa la proporción de albinismo es de uno por cada 17.000 personas, en África asciende a uno entre 2.000 o 5.000 habitantes, dependiendo del país.

El albinismo aún se entiende como algo curioso y el aspecto físico de estas personas (piel y pelo blancos y ojos muy claros) sigue llamando la atención, a pesar de que apenas un tercio de ellos tiene esa apariencia física singular. Lo que verdaderamente caracteriza a todos es su discapacidad visual.

Ese es el mensaje que expertos y afectados quieren trasladar con motivo de la celebración del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, ha explicado a Efe Lluís Montoliu, investigador del CSIC y del Centro de Investigación Biomédica en Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III.

El albinismo en España afecta a entre 3.000 y 4.000 personas, pero únicamente unos 1.000 tienen ausencia de pigmentación en piel y pelo.

Aunque por su baja prevalencia está considerada una enfermedad rara, "no son enfermos sino personas que tienen una condición genética" que, a veces, se manifiesta mediante una hipopigmentación que les confiere una apariencia física muy característica, precisa el doctor Montoliu.

"No es que estén enfermos, han nacido con una limitación", señala Mónica Puerta, presidenta de la Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y madre de Beatriz, una niña de casi 12 años, que tiene el "pelo rubio tipo Marilyn Monroe y los ojos azules".

Genéticamente, el albinismo es muy heterogéneo. "Hoy sabemos que hasta 19 mutaciones genéticas dan lugar a otros tantos tipos; los más comunes son aquellos que impactan con la pigmentación", explica Montoliu.

Pero cualquiera de los 19 tipos tienen la misma o una muy similar discapacidad visual, que suele ser severa, "y esto es lo que realmente determina el diagnóstico".

De hecho, apenas tienen un 10-15 % de agudeza visual. Tanto en España como en cualquier país de la Unión Europea las personas por debajo del 10 % son consideradas "ciegas legales", una condición que, por ejemplo, impide conducir

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A las personas con albinismo les falta la zona central de la retina, denominada fóvea, con lo que su máximo nivel de visión es el que tenemos cuando miramos por el rabillo del ojo, explica Montoliu, uno de los pocos investigadores españoles sobre albinismo.

Otra alteración ocular importante es la falta de visión tridimensional, lo que hace que "vean la vida siempre como si fuera a través de la televisión, en dos dimensiones", lo que unido a la falta de contraste y de agudeza visual hace que si por ejemplo ven una mancha negra a dos o tres metros no sepan si es un pozo en el que se pueden caer o una mancha de aceite.

Pero también sufren una alteración neurológica denominada nistagmo que consiste en el movimiento constante de los ojos. "Es como si estuvieran escaneando su alrededor, como si el enfoque automático de una cámara se volviera loco", lo que provoca un gran cansancio "porque tienen que procesar continuamente muchísimas imágenes".

El infradiagnóstico es otro de los problemas del albinismo. Solo un 10 % están identificados. Mejorar el diagnóstico es uno de los campos de investigación en el que trabaja Montolui.

No es una enfermedad degenerativa ni progresiva. "Se dice que el peor día en la vida de una persona con albinismo es el del nacimiento, ya que a partir de entonces las cosas solo pueden mejorar", asegura este investigador.

La mayor parte de estos niños nacen por sorpresa, los padres no lo esperaban porque ellos no son albinos. Así le ocurrió a Mónica. "Tu no vas con un carnet genético en el bolsillo, no tienes ni idea"Su hija fue diagnosticada cuando tenía poco más de un mes, pero hasta este año no han descubierto el tipo de albinismo concreto. Beatriz sufre una discapacidad visual "bastante grave": con el ojo derecho prácticamente no ve y solo tiene un 2 % de capacidad visual en el izquierdo. Al igual que muchos de los afectados, está afiliada a la ONCE.

Hace diez años Mónica decidió crear la asociación "porque queríamos que nuestra hija creciera conociendo a más gente como ella".

Su intención era fomentar un espacio de encuentro, de comunicación, "en el que no se sientan como bichos raros".

Con motivo del Día Internacional, ALBA puso en marcha la campaña "Miro por el Albinismo" en la que se anima a los ciudadanos a sumarse mediante un "sencillo gesto": hacerse una foto (individual o en grupo) señalándose un ojo y subirla a las redes sociales.