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Convocatoria De Pacientes De Esclerosis MÚltiple En Bogota Colombia "ccsvi"

03/11/2011 06:23 6 Comentarios Lectura: ( palabras)

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HOLA PACIENTES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y FAMILIARES

Se necesita reunir un grupo de 150 pacientes de E.M inicialmente en Bogota Colombia, para poder traer especialistas de Italia para el diagnostico e intervención de "CCSVI"

Como han podido observar en este blogger solo se publican artículos actualizados relacionados sobre la esclerosis múltiple, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente.

En Colombia la mayoría de los pacientes con E.M, ignoramos los avances y tratamientos de la enfermedad, una cuarta parte nos mantenemos informados atraves de las redes sociales "twiter" y "facebook".

Los avances mas importantes hasta el momento son desconocidos, o son negados por los médicos neurólogos, alegando que son investigaciones en face de experimentación y no tienen bases solidas, ellos mantienen lo mas básico que son los tratamientos habituales de interferones y methilprenisolona que solo detienen en un 30% la progresión de la enfermedad. Solo hay dos medicamentos que en la actualidad detienen la enfermedad en un 70%, estos son el "Tysabri" y el "Gilenya".

Otros Avances para la mejoría de la E.M, son los cuestionados estudios de Células madre y la insuficiencia venosa cerebro espinal crónica "CCSVI", estos dos han dado mucho de que hablar y se han mantenido en continuo debate por ser simplemente paradigmaticos y cambian el modo de ver la enfermedad ya que no benefician en nada a los laboratorios farmacológicos que poseen los actuales tratamientos.

Hace un año y medio se inicio este facebook "Esclerosis Múltiple Bogota Colombia" para encontrar pacientes que padezcan esta misma enfermedad en Colombia, principalmente en Bogota, ahora son mas de 2000 cuentas de facebook entre pacientes de E.M, familiares, profesionales de la salud, Fundaciones, Neurologos, en todo el Mundo.

La lucha para mantener informados a los pacientes de la enfermedad rindió sus frutos al ser invitados en el canal Capital de Colombia para informar sobre el avance mas polémico "CCSVI", esto fue el 12 de Octubre de 2010

Más sobre

Diana Ramirez Gomez "Diseñadora de calzado" que se ve en la entrevista es la Mamá de Laura Valentina Oyaga Gomez que actualmente padece de Esclerosis Múltiple tipo RR, es la promotora de esta entrevista. Ella viajó a Italia con su hija para averiguar si padecía de "CCSVI" y el resultado fue positivo, los exámenes hechos aquí en Colombia salieron negativos por no tener conocimiento de los pasos que se hacen para diagnosticar esta enfermedad "CCSVI".

image La intervención se hizo en Napoli 2 NORD (ITALIA) el 3 de Octubre de 2011, en el Hospital Santa Marìa Della Grazie- Pozzuoli, bajo la superviciòn del Dr. Renato Regina, Medico Cirujano Vascular colaborador del equipo comandado por el Dr. Paolo Zamboni

Laura Valentina es la segunda Colombiana y la primera en ir a Italia, que se ha intervenido de "CCSVI".

La primera Colombiana que se intervino fue Olga Orrego pero fue en Memphis, que es una ciudad del estado de Tennessee (E.E U.U), hacer click para ver y leer su historia.

Diana pensando en el bienestar de los pacientes en Colombia propuso al Dr. Renato Regina venir a Colombia con su equipo de especialistas para el diagnostico e intervención de los pacientes de escleroisis múltiple que posiblemente tengan "CCSVI", . Para que esto se haga una realidad, se tiene que contar con su apoyo y participación de los pacientes y familiares.

Se propone contar con mas de 150 pacientes en Bogotà Colombia inicialmente, para que estos profesionales puedan venir a Colombia, los gastos del diagnostico e intervenciones serán casi mínimos si podemos reunir la mayor cantidad de pacientes.

Si estas interesado en participar en esta convocatoria tienes que inscribirte en este correo electrónico esclerosismultiplebogotacolombia@hotmail.com y dejar Nombre del paciente, Nombre del cuidador, Numero de telefono "solo fijo NO celular", recuerda que es inicialmente en BOGOTA COLOMBIA, estaremos comunicandonos para reunir mas datos, , , GRACIAS POR SU COLABORACION PARA TENER UNA CALIDAD DE VIDA MEJOR


Sobre esta noticia

Autor:
Javier Crespo (297 noticias)
Fuente:
esclerosismultiplebogotacolombia.blogspot.com
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6550
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Usuario anónimo (05/11/2011)

YO YENNY DIAZ HERMANA DE YURI QUIERO SABER QUE PASO
CON LA AYUDA QUE SOLICTE

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javier (05/11/2011)

hola yeni ten un poco de paciencia, a aprtir del martes estare enviando informacion atraves del correo electronico

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Alvaro (17/02/2012)

No he recibido ninguna actualización sobre la convocatoria que paso..

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sandra (10/06/2012)

Hola,soy una paciente con E.M.medular,quiero participar en la convocatoria llevo 17 años de dx de la enfermedad,y camino con baston estoy con tratamiento de Tisabry llevo 26 aplicaciones

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Usuario anónimo (24/06/2012)

Excelente oportunidad, deseo participar de esta convocatoria si aun es tiempo, o si no ya vendrán nuevas oportunidades. Mi nombre: Emiro Anaya Basto, no necesito cuidador, mi teléfono 657 63 34 CEL.318 289 57 95, mi dirección Carrera 45 No. 62-25 Apto 801 B. la Floresta Bucaramanga.

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FELIX CARO (15/07/2014)

HOLA YO SOY NUEVO CON ESTA ENFERMEDAD HACE 8 MESES ME DIACNOSTICARON E.M RECURRENTE REMITENTE VIVO EN PUERTO INIRIDA GUAINIA QUE PUEDO HACER PARA UNIRME A LA CONVOCATORIA GRACIAS