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La destacada comunicadora habla por primera vez en los medios de comunicación, sobre la difícil situación que debió enfrentar junto a madres y pacientes afectadas que de un momento a otro se quedaron sin un medio que las apoye a diario

Tras casi 5 meses del atentado que sufrió su pagina oficial en Facebook, dedicada a informar a mujeres de todo el mundo que padecen Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, la destacada periodista chilena habla por primera vez en los medios de comunicación, sobre la difícil situación que debió enfrentar junto a madres y pacientes afectadas que de un momento a otro se quedaron sin un medio que las apoye a diario.

Esnoticia.com El pasado 1 de marzo, se inició el nuevo ciclo del prestigioso formato digital, creado por la destacada periodista chilena y que este 2015 expone un tema relacionado a  la labor informativa que cumple en Ninfas de Rokitansky, un Sitio Periodístico Especializado y Fuente de Información y difusión sin fines de lucro, dirigido a mujeres nacidas con Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser. Una anomalía congénita de carácter ginecológico que afecta la vida sexual, reproductiva, social y psicológica de una de cada 5.000 mujeres en el mundo.

Debido a la escasa cavidad vaginal de las afectadas, en 2014 se conocieron los primeros implantes de vaginas artificiales creados por el Director of the Wake Forest Institute for Regenerative Medicine,  Dr. Anthony Atala, quien conversó en exclusiva con la periodista y explicó a las pacientes que toda cirugía reconstructiva ya realizada por la medicina, no era la correcta, pues requiere del posterior uso de dilatadores y una vida sexual activa, causando también secreciones e infecciones que incomodan a la paciente debido a que son diseñadas con injertos de piel o intestino no compatibles con el tejido vaginal, por el contrario el implante de vaginas artificiales no lo requiere y permite a las mujeres acceder a la intervención en cuanto se les comunique el diagnóstico.

La única periodista en el mundo y voz más influyente en la difusión del síndrome de MRKH, ha sido entrevistada por premiados profesionales de famosas cadenas informativas y constantemente es destacada por su aporte para evolucionar en materia de salud ginecológica, endocrina y sexual de la mujer, en un contexto médico, informativo y educativo para la comunidad; ha sido distinguida, como Ejemplo de Talento y Emprendimiento para toda Latinoamérica, por Competitividad, revista especializada en Gestión Empresarial, perteneciente a la Universidad Nacional de Ingeniería y al Centro Cultural de Avanzada Tecnológica en Perú. También ha participado en la campaña impulsada por ONU Mujeres #Beijing20 que tiene como objetivo cerrar la brecha de género. La causa titulada “Empoderando a las mujeres, empoderando a la humanidad”, busca apoyo mundial para conseguir la igualdad. Fue destacada por la Fundación Cepaim, Fondo Europeo para la Integración y el Ministerio de Empleo y Seguridad Social de España, en un informe titulado “Mujeres Plenas, notas sobre MGF” por su entrevista y reportaje sobre Mutilación Genital Femenina y distinguida por ofrecer su profesión al servicio de niñas y mujeres de Somalía víctimas de este crimen y por su desempeño profesional al servicio de causas que colaboren con un trato digno a la mujer del siglo XXI por Edna Adan Hospital Foundation en Día de Acción de Gracias 2014. En el mismo año fue mencionada por el periódico La Nación Paraguay como creadora del único sitio especializado en MRKH. En 2011, se convirtió en la única periodista latinoamericana que dedicó una completa edición a revelar el secreto de Eva Braun de Hitler, quien padecía el Síndrome de MRKH, apoyada por el distinguido abogado y académico Thomas Lundmark, autor de The Untold Story of Eva Braun: Her Life beyond Hitler y personal de la Universidad de Münster en Alemania. Y es la responsable de realizar la Primera Conferencia Médica en Chile y en el mundo dedicada a pacientes nacidas con MRKH, ofrecida de forma completamente gratuita para las asistentes.

A pesar de sus esfuerzos por dignificar el rol de la mujer en el mundo actual, ha debido enfrentar duros momentos en el transcurso de su labor, pues en octubre de 2014 su página oficial de facebook titulada Ninfas de Rokitansky que ofrecía información especializada para pacientes con MRKH, médicos y familias de las afectadas, fue hackeada y posteriormente eliminada de la red social por una mujer chilena diagnosticada con MRKH identificada, como Josefa Asnara González Arias, quien había participado en actividades organizadas por la periodista. El grave delito fue denunciado en la Fiscalia Oriente de Santiago de Chile y afectó a mujeres de todo el mundo que buscaban en este espacio una guía para enfrentar el diagnostico, operaciones y tabúes sociales que se imponen ante mujeres que nacen con anomalías que afectan su correcto desarrollo sexual, reproductivo, social y psicológico.

En octubre de 2014 la página oficial de Ninfas de Rokitansky en Facebook fue robada y eliminada de la red social por una mujer chilena afectada con este síndrome. ¿En qué etapa está el proceso con la ley chilena?

El caso y el nombre de esta persona están denunciados en Fiscalía Oriente en Santiago de Chile, pero la justicia es lenta. Afortunadamente, conseguimos las pruebas que demuestran su responsabilidad frente al caso. El desequilibrio psicológico de esta persona que la llevó a cometer este error, consiguió que se pierdan más de 4 años de investigación periodística, histórica y médica. Entrevistas con especialistas calificados para tratar un síndrome de estas características y complejidad, fotografías de actividades, entrevistas, programas educativos sobre autoestima femenina y rol de la mujer en el mundo actual, etc. Apoyo periodístico de los más premiados profesionales, reconocimientos internacionales hacia nuestra labor y un sinfín de material que tenía el único propósito de informar, educar, orientar y apoyar a pacientes de todo el mundo. Por lo que se entiende que esta persona lo único que logró fue perjudicar a todas las mujeres del mundo que nacieron con el mismo síndrome que ella. Personalmente, espero que las leyes chilenas castiguen este delito sea en el momento que sea. Pienso también que no existe madre, ni padre que le gustaría tener como hija que su foco en la vida es destruir lo que otros seres humanos que si son un aporte para este mundo son capaces de construir. No espero que pida perdón a las pacientes, las familias, médicos y profesionales que son parte de este proyecto, sino a su padre y madre,  por tener una hija capaz de cometer un delito que afecto a niñas y mujeres como ella y que perdieron esta fuente de información que día a día, las acompañaba con material creado exclusivamente para ellas. Estoy segura que ninguna madre de niñas nacidas con MRKH se sentiría orgullosa con esta situación.

¿Por qué cree usted que este delito se cometió en Chile, país donde usted nació?

Días antes de perder la página oficial, otra persona que pertenecía al grupo en Chile, me pidió que busque empresarios que puedan financiar un supuesto viaje a Europa a lo que obviamente me negué, pues Ninfas de Rokitansky, no es fundación, sino un sitio informativo que evita que las pacientes gasten grandes sumas de dinero en visitar innumerables especialistas para hacer preguntas que muchas veces no tienen respuestas. Incluso, hay médicos que aún no conocen todos los síntomas del síndrome.  

Mi objetivo es que utilicen Ninfas de Rokitansky,  como un medio serio para sentirse acompañadas, informadas, apoyadas y orientadas en los diversos procesos que vive una mujer con MRKH.

Coincidentemente, la perdida de la página ocurre días después de no financiar el viaje de esta persona. Nunca pedí dinero a ningún empresario para iniciar este proyecto y no he lucrado con Ninfas de Rokitansky, no permitiría que eso ocurra usando mi nombre y me avergüenza saber que existen agrupaciones que sí lo hacen, pues hay que luchar para que los planes de salud cubran exámenes y operaciones, cosa que en algunos países se puede hacer de forma completamente gratuita. En lo que respecta a la labor de Ninfas de Rokitansky, sólo puedo decir que informar es gratis.

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Según sus amplios conocimientos sobre este síndrome y experiencia con mujeres que lo padecen, ¿cómo debería enfrentar la vida una mujer nacida con esta condición?

Mi lema siempre ha sido “las mujeres podemos ser mucho más útiles de lo que la historia nos ha hecho creer” Una mujer con este síndrome, debe tener un grado de  madurez psicológica superior al de mujeres sin MRKH, ser fuerte e inteligente ante cualquier desafío que le presenta la vida, enfrentar el tema pareja con responsabilidad y la maternidad con altura de mira, consciencia social y de acuerdo a la etapa del mundo que estamos viviendo. Ser una MUJER, es un concepto que no depende de si puedes embarazarte, el sexo y otros factores, sino de una actitud interna que requiere años, conocimientos y respeto hacia la vida y al regalo de ser mujer. Un diagnostico no determina tu condición sobre lo valiosa que puedes ser y en el grandioso aporte para nuestra historia en el que te puedes llegar a convertir. No tienes que ser una “guerrera” para asumir la vida de esa manera, sólo ser y sentirte una mujer.

Usted entrevistó al Dr. Anthony Atala el científico creador del implante de vaginas artificiales en pacientes nacidas con este síndrome y por lo que podemos leer en su revista DIVA Latinoamérica, se trataría de la única intervención correcta para estas mujeres

Así es. Lamentablemente por falta de información y paciencia muchas mujeres se apresuraron y accedieron a inventos de médicos inexpertos en este tipo de intervenciones de gran complejidad.

En América Latina, no contamos con especialistas capaces de ofrecer un procedimiento quirúrgico, como el implante de vaginas artificiales que nace luego de años de investigación en ingeniería de tejidos. Tampoco, que eviten los molestos post operatorios  y la exigencia de mantenerse activa sexualmente. Eso, no se lo puedes pedir a una adolescente que aún no madura en esos aspectos, pues formará una visión sobre el sexo que no tiene relación con lo que realmente significa.

La gravedad de estas malas decisiones son tales, que muchas mujeres luego de la operación tuvieron que mantenerse hasta el día de hoy con secreciones vaginales diarias y con mayor flujo durante las relaciones sexuales, otras con fistulas que han requerido múltiples intervenciones y sin nunca conseguir una verdadera solución. Siempre pensé que la operación no estaba bien hecha, no sólo por estas y cientos de negligencias que se cometieron, sino porque requerían de post operatorios muy incomodos que no toda mujer está preparada para enfrentar psicológicamente. Incluso, llegaron al punto de abandonar la rigurosidad que exigían los post operatorios y perdieron la operación por completo teniendo que volver a intervenirse años después.

Luego de mi entrevista con el Dr. Atala estoy convencida de que esta es la única solución real para mujeres nacidas con MRKH. Mi consejo es que las madres de las niñas esperen hasta que este procedimiento esté disponible, pues someterlas a una intervención que no les ofrece una mejor vida, es una pérdida de tiempo,  dinero y un mal momento que podemos evitar en las más pequeñas.

Aplaudo a la ciencia, pues muchas veces pensamos que se había olvidado de este síndrome y hoy nos sorprende ocupándose de crear soluciones. Me alegra saber que los resultados son muy exitosos y evitan incomodidades para toda niña, adolescente y mujer que prontamente accederá a este procedimiento.

¿Cuáles son los próximos pasos de su labor respecto al Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser?

Luego de lo que ocurrió con nuestra página oficial en Facebook, Ninfas de Rokitansky, sigue activa en twitter, un grupo privado en facebook y mis entrevistas a los especialistas en www.ninfasderokitansky.blogspot.com. Mi rol, siempre ha sido ser  una periodista que informa, difunde y crea consciencia social y en las mismas pacientes sobre lo que significa ser una verdadera mujer, independientemente de todo diagnóstico. Las novedades se conocerán a su tiempo, pero obviamente aprendí, que se debe ser más cuidadosa con el tipo de personas que dejas involucrarse en proyectos que exigen profesionalismo, seriedad y carácter para eliminar lo que no suma y represente un mal ejemplo y temor para niñas recién diagnosticadas.

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